Eén op de vijf Nederlanders krijgt te maken met chronische pijn in het dagelijks leven. Zóveel mensen met pijn, maar kennis en ervaring over leven met pijn wordt nauwelijks uitgewisseld. Het wordt tijd voor een pijnplatform dat iedereen en alles verbindt. Ongeacht (pijn)diagnose, leeftijd of (sociale) achtergrond.

Wat lees je op deze pagina

Wat is de missie van de LPV?

Het platform zet zich in voor volwassenen met chronische pijn op zoek naar herstel. Voor mensen die door de bomen het bos niet meer zien in de hoeveelheid behandelmogelijkheden in Nederland. Het platform wil deze mensen een wegwijzer bieden. 

In de wegwijzer geven we aandacht aan het zorgaanbod ten behoeve van zelfmanagement. We hebben namelijk de overtuiging dat zelfzorg het herstellend vermogen kan versterken. We geloven dat mensen zelf kunnen bepalen welke zorg nodig is, gericht op wat iemand écht belangrijk vindt in het leven. Dat kan leiden tot een beter, zinvoller bestaan, én tot pijnvermindering.

Als patiëntenvereniging kunnen en willen we hierin een cruciale rol vervullen.  

Wat is de visie van de LPV?

We richten het platform in vanuit de nieuwe omschrijving van gezondheid. Het concept Positieve Gezondheid en het Bio-psycho-sociale model vormen daarin de basis. Het platform is zo ingericht dat volwassenen met chronische pijn, die hiermee om willen leren gaan, met elkaar, organisaties en behandelaren contact kunnen zoeken.

Wat gaan we doen?

De LPV richt zich grotendeels op online communicatie. De interactieve website zal daarin het belangrijkste instrument zijn. Via onze website kan de pijnpatiënt:

  • Alles over pijn op één plek vinden.
  • De regie over zijn gezondheid in eigen hand nemen.
  • Bij de hand worden genomen om de, voor hen, juiste keuze te maken met betrekking tot bijvoorbeeld behandelingen en zelfzorg.
  • Leren over zelfmanagement, gebaseerd op Positieve gezondheid en het Bio-psycho-sociale model.
  • (Op termijn) Leren omgaan met zijn pijn via de Pain Academy.
  • Toetreden tot de online community voor (h)erkenning en steun.

Waarom gaan we dat doen?

Al tientallen jaren zijn veel organisaties en patiëntenverenigingen actief rondom chronische pijn. Jarenlang is er gelobbyd voor een betere pijnzorg. Voor meer aandacht voor chronische pijn. Voor erkenning van chronische pijn als op zichzelf staande ziekte. Er is op dat gebied al veel bereikt en er zijn gedurende de afgelopen jaren flinke stappen gemaakt. Maar gek genoeg is er -anno nu- geen platform waar al die pijnpatiënten elkaar kunnen vinden, kennis en ervaringen kunnen uitwisselen. Of, waar ze bediend worden met praktische tips & tools om het dagelijkse leven met pijn zo goed mogelijk door te komen.

Hoe is het zo gekomen?

In de zomer van 2020, midden in de coronatijd waarin de wereld ‘online werken’ massaal en definitief omarmde, ontstond bij enkele pijnpatiënten een idee. Een idee voor een allesomvattend pijnplatform, waar iedereen welkom is. Waar praktische, laagdrempelige informatie te vinden is. Waar cursussen en coaching gevonden kunnen worden. Waar je verbonden wordt aan alle goede initiatieven die er al zijn. En waar je vooral met elkaar in gesprek kan. Pijnpatiënt én zijn of haar naasten: partner en kinderen. Want chronische pijn krijg je niet alleen.

Dit resulteerde in 2021 in de Landelijke Pijn Vereniging. Een dynamisch proces, dat op dit moment volop in ontwikkeling is. 

Voor wie is de LPV actief?

Het platform is er voor alle volwassenen met chronische pijn in Nederland én hun naasten.

Voor iedereen met pijn, vanuit verschillende diagnoses, als oorzaak of als gevolg.  En voor iedereen die te maken heeft met iemand met pijn; als partner, vader, moeder, broer, zus, collega, vriend, vriendin of goede kennis. 

Waarom voor iederéén met chronische pijn?

Chronische pijn ontstaat uit allerlei ziektebeelden en komt voor in allerlei varianten. Mensen hebben chronisch hoofdpijn, chronische uitstralende pijn vanuit de onderrug, chronische nekpijn door een whiplash, pijn ontstaan vanuit een tumor, pijn door een prikkelbare darm, etc. Er zijn talloze specifieke patiëntenverenigingen voor specifieke aandoeningen.

Maar krijg je te maken met chronische pijn, dan gaat op zeker moment de oorspronkelijke aandoening wat meer naar de achtergrond. Je bent niet zozeer meer rugpatiënt, of hoofdpijnpatiënt, je bent iemand met pijn. Voortdurende, chronische, pijn.

1. Iedereen doorloopt min of meer dezelfde weg naar diagnose

Wanneer je spreekt met andere pijnpatiënten zal je merken dat er veel overeenkomsten zijn tussen verschillende pijnaandoeningen. Als pijnpatiënt krijg je te maken met dezelfde zaken, loop je vaak tegen dezelfde problemen aan. Ook zijn er op weg naar een diagnose vaak veel overeenkomsten. Het is een hobbelige weg, met veel onzekerheid en stress. De weg naar een uiteindelijke diagnose is vaak lang.

2. Iedereen doorloopt min of meer dezelfde weg naar ‘leren leven met pijn’

Of je nu te maken hebt met rugpijn, nekpijn, zenuwpijn of hoofdpijn: de weg naar een leven waarin je pijn wat meer naar de achtergrond gaat komt ook vaak overeen. Mensen doorlopen dezelfde stappen, die vaak met rouwverwerking vergeleken worden. Uiteindelijk volgt dan min of meer berusting in het feit dat je moet leven met pijn.

3. De kracht van samen

Omdat pijnpatiënten met allerlei diagnoses veel van elkaar kunnen leren, elkaar kunnen bemoedigen én elkaar kunnen inspireren, pleiten wij voor één groot platform waarop álle mensen met pijn in hun leven elkaar makkelijker kunnen ontmoeten. Een platform waarop kennis samenkomt en ervaringen worden gedeeld. Hoe méér patiënten daar gebruik van (kunnen) maken, hoe groter het overall effect wordt.

Natuurlijk zijn er ook diagnose-specifieke zaken. Een bepaald soort behandeling, een bepaald soort medicatie dat juist voor dat ziektebeeld effectief is, of een bepaald soort oefening die beter werkt bij de ene diagnose dan bij de andere. Omdat een deel typerend is voor het specifieke ziektebeeld, willen we graag intensief samenwerken met reeds bestaande patiëntenverenigingen. Om elkaar sterker te maken: het is niet óf óf, maar én én.

Wat houdt positieve gezondheid in?

‘Gezondheid is breder dan de afwezigheid van ziekte en klachten. Elementen als veerkracht, zingeving en zelfmanagement staan steeds meer centraal’.

Machteld Huber, grondlegger Institute for Positive Health

Mensen zijn niet hun aandoening. Toch focussen we daar in de zorg doorgaans wel op. Alle aandacht gaat uit naar hun klachten en gezondheidsproblemen en hoe we die kunnen oplossen. Positieve Gezondheid kiest een andere invalshoek. Het accent ligt niet op ziekte. Maar op mensen zelf, op hun veerkracht en op wat hun leven betekenisvol maakt.

Positieve gezondheid speelt zich af op zes terreinen: lichaamsfuncties, mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven, meedoen en dagelijks functioneren.

Bio-psycho-sociale model

Chronische pijnklachten kunnen meestal niet alleen verklaard worden door lichamelijke factoren en/of aandoeningen (het biomedisch model). Het hebben van chronische pijnklachten gaat vaak gepaard met:

  • een achteruitgang in het dagelijks functioneren en/of,
  • een verslechterde stemming en/of,
  • weinig steun en begrip vanuit de omgeving,
  • negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven,
  • negatieve gevolgen voor het algemeen welzijn van de patiënt.

In het bio-psycho-sociale pijnmodel gaat men ervan uit dat chronische pijnklachten worden veroorzaakt en in stand gehouden door een combinatie van zowel somatische, psychische, cognitieve en sociale (omgevings)factoren.

Heb je een vraag aan de Landelijke Pijn Vereniging?

Meer lezen

Skip to content